Het zou zo leuk zijn om weer eens te beginnen met een positieve noot, dus bij deze! Het gaat nu goed met Ivo!!
Maar vorige week was het even anders.. Sinds de vorige update is Ivo alweer opgenomen in het ziekenhuis, want hij had een infectie opgelopen door een bacterie. Echt stomme pech, want volgens de artsen kan dit iedereen overkomen. In Ivo’s geval begon zijn systeem heftig te protesteren. Het was dus even spannend en gelukkig is alles nu onder controle. Ze houden hem nog wel in het ziekenhuis momenteel.
We hopen dat alle ‘adders’ nu wel onder het gras vandaan zijn, want zoals verwacht zijn er bij deze ziekenhuisopname ook weer kosten verbonden. Deze worden nu geschat op €80.000-€100.000. Ivo is net via zijn werkgever bij Zilveren Kruis Achmea verzekerd omdat zij een heel uitgebreid pakket lijken te hebben, inclusief buitenlanddekking en spoedeisende hulp. We wilden absoluut geen extra risico’s lopen. Toch stemde mijn eerste gesprek met hen hierover niet hoopvol. We zijn nu druk bezig om allerlei medische informatie op papier te krijgen. Wij en de artsen hier zijn ervan overtuigd dat de zorgverzekering hier ook in zou moeten ondersteunen, al is het maar gedeeltelijk. Wat Ivo is overkomen zou iedereen namelijk kunnen gebeuren. De infectie had niets met zijn ziekte te maken. We houden dus goede hoop dat met een gerenommeerde verzekeraar als Zilveren Kruis Achmea het ook gaat lukken om een deel vergoed te krijgen. Verder proberen we nog meer op de uitgaven te letten dan voorheen en waar dan ook verder kosten te besparen.
Dank aan TV West dat ze me belden voor een update en dat ik op 23 januari om 07.36 ook ons verhaal in de radio uitzending mocht vertellen! Zie ook het artikel op hun website.
Goed nieuws is dat de CAR T-cel behandeling gewoon verdergaat. Ivo’s waardes zien er allemaal heel goed uit en dat was zeker niet het geval toen we in Seattle aankwamen. Daar zijn we heel blij mee!!! De verwachting is nu dat volgende week Ivo’s T-cellen geoogst gaan worden, zodat ze deze kunnen gaan modificeren. En dan is het een paar weken wachten totdat ze de cellen kunnen terugplaatsen.
Hopelijk kunnen we straks eindelijk met z’n drieën een wandelingetje maken om te zien waar we eigenlijk terecht zijn gekomen! De afgelopen weken waren wat dat betreft heel bizar. We zijn alleen maar op en neer naar kliniek/ziekenhuis geweest. Daarnaast een wandeling naar de supermarkt, maar daar blijft het tot nu toe bij. Ik ben zelf ook vooral bezig met ritjes naar het ziekenhuis. Samen met Gijs. Hij moet ook nog wennen aan een nieuw ritme en alle gekkigheid, dus ik probeer het verder zo rustig mogelijk voor hem te houden. Maar Seattle is een mooie stad, dus daar zullen we zeker nog wel wat van gaan zien.
Volgende week komen Ivo’s broers ons een paar dagen opzoeken. Daar kijken we heel erg naar uit!!
Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,
Anne-Marij
Allies Ligtvoet
Fijn de de situatie weer onder controle is. Veel plezier volgende week met de broertjes!
Bart en Gea
lieve Anne-Marij, Ivo en Gijs,
Wat fijn om even weer een positief verhaal van jou te horen, wij hopen dat jullie binnenkort idd samen een klein wandelingetje kunnen gaan maken. Wat zou het mooi zijn als volgende week de T cellen geoogst kunnen worden, dan kan de behandeling eindelijk beginnen. Wij wensen jullie samen alle sterkte en kracht toe, blijf positief, dat is een goed houvast. Fijn voor Ivo dat zijn broers volgende week komen.
Veel liefs en een dikke knuffel voor Gijs.
Bart en Gea
Margiena
Wat fijn om weer iets te horen! Zet hem op daar! En heel veel plezier met jullie familie bezoek!
Hanneke van Gemert
Wat fijn dat de 2 broers van Ivo naar hun broer in Seattle onderweg zijn.
Ik wens jullie bijzondere en onvergetelijke dagen toe om samen ervaringen, veranderingen, tegenslagen, meevallers, prognoses, steun, verdriet, realiteit, waardering, liefde en ondanks de K situatie waar jullie in verkeren ook humor, optimisme en gezelligheid met elkaar te kunnen delen. Deze combi is zoooo belangrijk om deze onzekere tijd door te komen!
Liefs, Hanneke