We zijn alweer 3,5 maand verder sinds de laatste update. Ivo heeft begin juni een stamceltransplantatie met zijn broer als  donor ondergaan en goed doorstaan! Hij heeft een paar weken (volgens plan) in het ziekenhuis gelegen en is al vrij snel begonnen aan het opkrabbelen. Bijwerkingen (graft vs. host ziekte) die komen kijken als je een immuunsysteem van een donor krijgt waren goed onder controle te houden. Dus het gaat de afgelopen maanden helemaal niet verkeerd! Met als hoogtepunten het vieren van Gijs zijn eerste verjaardag en mee kunnen dansen op feest van broer en schoonzus!

Begin september stond weer een PET scan gepland, waarbij we te weten zouden komen of de ziekte (voor) nu echt weg was. We hoopten heel erg dat we na deze scan de champagne open konden trekken, nog een laatste update konden sturen en hiermee een hoofdstuk af konden sluiten. Maar helaas is de strijd nog niet gestreden! Twee oplichtende plekjes duidden toch op het werk van de ziekte. Gelukkig zijn er nog opties. We zijn er op tijd bij, Ivo voelt zich ok en ontwikkelingen gaan snel. Dat betekent weer nieuwe mogelijkheden vergeleken met afgelopen december. Belangrijk om te melden is dat zonder de CAR T-cel therapie de stamceltransplantatie nooit mogelijk was geweest en Ivo geen enkele kans meer had gehad.

Het plan: Ivo slikt nog veel afweeronderdrukkende medicatie. Zo geef je het lichaam en het donor immuunsysteem rustig de tijd om aan elkaar te wennen met de hoop dat bijwerkingen zoveel mogelijk uitblijven. Deze kunnen namelijk nogal ernstig uitpakken. Omdat de ziekte nu toch zijn weg weet te vinden en het donor immuunsysteem nog niet zijn volle potentie heeft bereikt, is plan 1 om snel de medicatie af te bouwen. In combinatie met plaatselijke bestraling wordt op deze manier de ziekte hopelijk alsnog opgeruimd.

Kortom, we hebben na deze klap weer goede moed gevonden en we houden vol! Zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn, houden we je in de toekomst graag via de website op de hoogte. Dit zal dus onze laatste update via de mail zijn.

We zijn heel erg dankbaar voor alle steun die we in deze periode hebben ontvangen. Het blijft heel bijzonder. Ik hoop van harte dat we het een gegeven moment alsnog  afsluiten met een mooi bericht. Daar gaan we voor!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

We zijn alweer een maand thuis en er is in de tussentijd veel gebeurd. We merken dat mensen toch wel nieuwsgierig zijn hoe het nu met Ivo is. En nu hij zelfs op de voorpagina van de Sir Edmund (Volkskrant 19 mei) prijkt, leek het een goed moment voor een update vanuit onszelf! 🙂

We hebben de eerste weken echt genoten van het thuis zijn! We vergeten er vaak bij stil te staan hoe lekker een (eigen) bed kan zijn, eigen vertrouwde spulletjes, vrienden en familie dichtbij.

Een paar dagen na thuiskomst zaten we alweer in het AMC om te praten over een stamceltransplantatie. Dat was het advies van de artsen in Seattle. Met Ivo’s broer als perfecte donormatch zal dat de meeste kan op langdurig succes geven. Dus meteen doorpakken dan maar! Volgend weekend wordt Ivo opgenomen in het ziekenhuis en een week later krijgt Ivo de stamcellen van zijn broer. Helaas bleek bij scans en beenmergpunctie vorige week dat de ziekte nooit 100% is weggeweest en toch een kans had gevonden weer op te komen. Artsen hebben die mogelijkheid altijd genoemd, want CAR T-cellen kunnen ook uitgeput raken. Wij hadden alleen gehoopt dat Ivo nu een keertje de goede kaarten had getrokken. Maar helaas… Dat terugkomen gaat gelukkig heel langzaam vergeleken met vorige keren, maar het is slecht nieuws. Het betekent een heftigere ‘voorbehandeling’ voor de stamceltransplantatie dan eerst gepland. Daarbij maken ze zijn hele immuunsysteem kapot. Verder zijn de risico’s groter. Het worden hele spannende weken. Maar we zijn heel ‘blij’ dat het gaat gebeuren. Zonder de CAR T-cellen waren we nooit op dit punt gekomen, dus het blijft nog even volhouden voor één hele grote hobbel…

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

We zijn alweer een paar weken verder waarin Ivo langzaam herstelt. Er zijn de afgelopen week weer puncties van beenmerg en hersenvloeistof gedaan, er is bloedonderzoek gedaan en er is een scan gemaakt. De uitslag: op geen van de 4 plekken nog ziekte zichtbaar!! Dus 4 keer ‘niks’ grapten wij :-). Dat betekent dat de CAR T-cellen hun werk supergoed hebben gedaan en de ziekte hebben teruggedrongen en tot stilstand hebben gebracht! Dat is echt het allerbeste nieuws waarop we hadden kunnen hopen! Wij hebben even een (kreupel) dansje gedaan en de uitslagen van de vier onderzoeken nog net niet ingelijst. Wat een mooie afsluiting van deze bizarre tijd.

Ivo voelt zich ook goed, maar hij merkt nu ook dat alle chemo in het afgelopen jaar schade heeft aangericht. Zo is hij al weken bezig met neuropathie in zijn voeten die zo ernstig is dat hij bijna niet kan lopen (vandaar het kreupele dansje :-)). Dat neemt ons aardig in beslag. Artsen hebben er vertrouwen in dat de door chemo aangetaste zenuwen zullen herstellen, maar dat gaat heel langzaam. Wij hopen van harte dat ze gelijk hebben en dat het iets sneller zal gaan.

Met dit mooie nieuws (en een paar mankementen) stappen wij volgende week in het vliegtuig naar huis en herstelt Ivo verder vanuit ons eigen fijne huis, met onze vrienden en familie dichtbij. Daarmee sluiten we een periode af in Seattle waarin de extremen in wat we meegemaakt hebben niet groter hadden kunnen zijn. Van even denken dat er geen oplossing meer is naar de wetenschap dat de ziekte helemaal teruggedrongen is en stilstaat.

We laten over een tijdje zeker weten hoe het ons thuis vergaat. Heel veel dank voor jullie steun!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Het is nu twee weken geleden dat Ivo zijn CAR T-cellen terugkreeg. Hij werd diezelfde dag nog opgenomen in het ziekenhuis, omdat ze geen risico wilden nemen. Inmiddels is hij alweer een keer ontslagen, weer opnieuw opgenomen en gisteren dan eindelijk weer thuisgekomen. Nu hoeft hij als het goed is niet meer terug het ziekenhuis in! De eerste keer bleven ernstige bijwerkingen uit, waardoor artsen geen reden zagen hem daar te houden. Vorige week op donderdagavond kreeg Ivo toch weer last van koorts en rillingen, dus weer naar het ziekenhuis. Ivo heeft hier een paar dagen flink last van gehad. In dit geval is dat een goed teken, want dan zijn de CAR T-cellen aan het werk! Al snel ging het elke dag een beetje beter.

De planning is al heel wat keren omgegooid, dus we hadden geluk dat mijn ouders net in deze periode bij ons waren. Heel fijn! Voor mij veel gezelligheid en ook een groot feest voor Gijs. En ik kon voor de verandering in alle rust Ivo naar het ziekenhuis brengen en bezoeken. Geen gesleep met Gijs op rare tijdstippen! Afgelopen zondag zijn zij weer naar Nederland teruggevlogen en dat was net het moment dat Ivo zich ook weer wat beter begon te voelen.

En vanaf nu thuis werken aan herstel. Ivo heeft flink pijn door de strijd die de CAR T-cellen in zijn lichaam aan het voeren zijn, maar artsen zijn heel tevreden over het verloop tot nu toe. Klieren worden kleiner en de waardes in zijn bloed zien er allemaal goed uit. “Golden!”, zoals de arts het zei. Dat willen we horen!

Zoals het er nu uitziet mogen we eind april weer naar huis! Daar kijken we enorm naar uit.

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Vorige keer schreef ik nog over een lekker weekje, maar dat is de afgelopen tijd wel weer even anders geweest. We hebben een paar pittige dagen gehad. Gelukkig is alles nu goed!!

Ik schreef al eerder dat Ivo vorige week allerlei onderzoeken had. Deze zouden puur informatief zijn voor de artsen en dus geen invloed hebben op behandeling. Woensdag 28 februari zouden we een gesprek hebben over wat we allemaal konden verwachten de komende periode en wat we in bepaalde gevallen (bijwerkingen) moeten doen. Toen kregen we te horen dat de ziekte ook in Ivo’s hersenvocht zit. Normaal gesproken geen probleem, CAR T-cellen komen daar ook. Maar bij deze studie met Durvalumab wel. De combinatie kan namelijk dodelijk zijn. Goed om te weten dus.. Maar “sorry, er zijn ook geen andere studies waar Ivo aan mee kan doen.” Dan zakt je hart in je schoenen.. Het idee dat we naar huis gestuurd werden voelde als einde oefening. Paniek in de tent. Er was nog één mogelijkheid. De dagen erna hebben artsen flink bij de FDA gelobbyd om een al afgesloten studie te mogen heropenen, alleen om Ivo nog te kunnen behandelen. Dat is echt uitzonderlijk, maar in zo’n bizarre situatie als de onze zou de FDA wellicht een uitzondering kunnen maken. Vrijdagochtend kregen we het verlossende bericht dat de FDA akkoord ging! Ivo gaat nu op een iets andere (maar hele goede) manier behandeld worden met CAR T-cellen! Vrijdag is meteen alles in gang gezet om alsnog deze week de CAR T-cellen er bij Ivo in te krijgen. Dat zou woensdag gebeuren. En toen kwam (natuurlijk!) de volgende kink in de kabel. Ivo had ineens koorts. Maar ondanks dat hij zich goed voelde moeten ze volgens protocol weer testen doen en wachten…  Aaaargg! Geen T-cellen dus. Maar gisteren wel!! Donderdagmiddag heeft Ivo dan eindelijk zijn CAR T-cellen teruggekregen! Dat was wel een feestje waard en geen feestje zonder taart. De cupcakes waren all over de kliniek 🙂 We zijn zo opgelucht!!

En nu moet eigenlijk het echte werk beginnen. Het is nu afwachten hoe Ivo zich gaat voelen. Hij is in ieder geval in het ziekenhuis opgenomen, omdat ze geen enkel risico willen nemen. In ongeveer 90% van de gevallen krijgen patiënten koortsaanvallen en andere bijwerkingen. Dat gebeurt vaak in de eerste dagen/weken. Dan is het fijn dat hij al in goede handen is.

Wat een verhaal weer. Hopelijk snel meer goed nieuws vanuit Seattle!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Het gaat hier best goed! Afgelopen weekend zijn we zelfs in best oké omstandigheden naar Victoria (Canada) afgereisd. Door alle complicaties de afgelopen weken gaat ons verblijf hier langer duren dan gepland waardoor we in de problemen zouden komen met onze 3 maanden visa. Dus we moesten ‘even’ de grens over om de visa te hernieuwen. We vonden dit tripje best spannend wat betreft Ivo’s conditie. Gelukkig hadden we het niet beter kunnen plannen. Ook hier leeft en denkt men flink mee. Zo werd geregeld met de vliegtuigmaatschappij dat we gratis konden reizen! Heen met de boot, terug met het watervliegtuig. Gijs vond gehoorbescherming in het vliegtuig een feest!

Deze week stond weer in het teken van de kliniek en onderzoek. Dit alles ter voorbereiding op het terugplaatsen van de CAR T-cellen begin maart. Beenmergpunctie (auw!!), veel scans, een biopt (auw!!), bloedonderzoek, etc. De vorige weken voelde hij zich erg fijn bij alle bezoekjes aan de kliniek. Daar konden ze hem oplappen. Maar deze week had hij voor het eerst helemaal geen zin, hij voelt zich wel goed en wil liever wandelingetjes maken en koffietjes drinken. Dus dat is een goed teken! We genieten volop van tijd samen, elke dag kan het weer anders zijn.

We zijn heel blij dat we van Zilveren Kruis Achmea een flink bedrag terug hebben gekregen! Het gat is nog ‘maar’ €10.000,- en dat valt ons eerlijk gezegd heel erg mee!! Hopelijk dichten we dat gat met hulp van stichting No Guts No Glory. Zij zijn ook druk voor ons bezig!

We verwachten dat het hier de komende tijd rustig blijft en dat de eerste spannende hobbel het terugplaatsen van de CAR T-cellen wordt. We houden jullie op de hoogte!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Zoals gehoopt hebben we een rustige en fijne week achter de rug.

Ivo heeft nog een chemokuur gehad om de ziekte te onderdrukken totdat het tijd is voor terugplaatsing van de CAR T-cellen. “Just to keep the lid on”, zoals de artsen het hier zo mooi zeggen. En so far so good! Ivo is moe, maar voelt zich redelijk.

Ook kregen we fijn nieuws van de stichting No Guts No Glory. Zij hebben Ivo nu als begunstigde aangenomen en gaan ons helpen om het gat te dichten van de onvoorziene kosten van de chemokuur een aantal weken geleden. Geweldig! Ons verhaal staat zowel op de website als op de facebook pagina van No Guts No Glory. Dus delen, liken, etc. wordt zeer gewaardeerd! 🙂

Ook zijn vriendinnen Karianne en Claire een week in Seattle geweest voor de nodige  hulp en gezelligheid. Heel fijn! Ivo en ik zijn zelfs samen even de deur uit geweest terwijl Gijs heeft gefeest met de dames. Helaas moesten we ze net alweer uitzwaaien! Vandaag vliegen ze weer terug naar Nederland.

En nog meer goed nieuws, we hebben de ANBI status toegewezen gekregen! Vanaf nu zijn wij (Stichting Steun Onderzoek Non-Hodgkin) terug te vinden in de lijst van de belastingdienst. De ANBI status brengt belastingvoordeel, voor de stichting zelf én donateurs. Meer informatie over wat de ANBI status is, is hier te vinden.

Kortom weer een mooie week!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Er is héél veel gebeurd deze week, wat een rits aan spannende en positieve dagen!

Vorige week vrijdag is Ivo eindelijk ontslagen uit het ziekenhuis. In totaal heeft zijn spoedopname bijna twee weken geduurd! Hij voelt zich sinds thuiskomst een stuk beter. Ook al is hij heel moe en zwak, hij heeft zich sinds ons vertrek niet zo goed gevoeld als nu. Dus dat is erg fijn! Met veel dutjes, goed eten en kleine rondjes wandelen wordt hij elke dag een beetje sterker.

Dinsdagochtend belde een medewerker van Zilveren Kruis ons op met de geweldige boodschap dat ze ons gaan helpen met de onverwachte kosten! Dat was echt een flinke opluchting, want de kosten zijn flink opgelopen de afgelopen weken.

En het goede nieuws hield niet op! Ivo’s (bloed)waardes en leverfunctie lieten ook elke dag een positiever beeld zien. En na weken van mitsen en maren, voorlopige en heel onzekere planningen, hebben we woensdag eindelijk het verlossende antwoord te horen gekregen dat de CAR T-cell therapie nu dan echt kan beginnen! Gisterochtend (vrijdag) was het dan zover. De T-cellen zijn geoogst! In het filmpje legt de verpleegster kort vast hoe Ivo erbij ligt en hoe de machine zijn werk doet. Best indrukwekkend… En we zijn nu héél erg opgelucht. We zijn er de laatste weken wel achtergekomen dat overal zo gemakkelijk iets tussen kan komen, maar nu is het dan echt gebeurd!

En toen kwamen ook nog eens Ivo’s broers Odin en Stef langs met een berg hulp, gezelligheid, pindakaas, hagelslag en stroopwafels. Zij zijn woensdag aangekomen en blijven nog tot zondag. Het is echt heel fijn om weer even familie dichtbij te hebben, lekker samen.

We hopen dat de komende weken rustig verlopen. Het is afwachten, omdat de T-cellen gemodificeerd moeten worden naar CAR T-cellen. In de tussentijd mag Ivo behandeld worden om de ziekte koest te houden. Volgende week krijgt Ivo een relatief milde chemokuur waarbij hij thuis mag slapen en bijkomen.

Verder komen vriendinnen Claire en Karianne ons binnenkort bezoeken en ons ook een handje helpen. Daar kijken we naar uit!

Ook voor Gijs is het heel leuk om weer vertrouwde gezichten te zien. Al raakt hij ook vertrouwd in de kliniek en vindt hij de artsen in mooie tenues heel interessant. Hij maakt hier heel wat mee! Los van alle avonturen met Ivo, krijgt Gijs steeds meer praatjes en heeft hij zichzelf vandaag voor het eerst helemaal zelf van zijn rug op zijn buik gerold en weer terug. Dus wij zijn natuurlijk apetrots 🙂 Hij was er ook erg van onder de indruk!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Het zou zo leuk zijn om weer eens te beginnen met een positieve noot, dus bij deze! Het gaat nu goed met Ivo!!

Maar vorige week was het even anders..  Sinds de vorige update is Ivo alweer opgenomen in het ziekenhuis, want hij had een infectie opgelopen door een bacterie. Echt stomme pech, want volgens de artsen kan dit iedereen overkomen. In Ivo’s geval begon zijn systeem heftig te protesteren. Het was dus even spannend en gelukkig is alles nu onder controle. Ze houden hem nog wel in het ziekenhuis momenteel.

We hopen dat alle ‘adders’ nu wel onder het gras vandaan zijn, want zoals verwacht zijn er bij deze ziekenhuisopname ook weer kosten verbonden. Deze worden nu geschat op  €80.000-€100.000. Ivo is net via zijn werkgever bij Zilveren Kruis Achmea verzekerd omdat zij een heel uitgebreid pakket lijken te hebben, inclusief buitenlanddekking en spoedeisende hulp. We wilden absoluut geen extra risico’s lopen. Toch stemde mijn eerste gesprek met hen hierover niet hoopvol. We zijn nu druk bezig om allerlei medische informatie op papier te krijgen. Wij en de artsen hier zijn ervan overtuigd dat de zorgverzekering hier ook in zou moeten ondersteunen, al is het maar gedeeltelijk. Wat Ivo is overkomen zou iedereen namelijk kunnen gebeuren. De infectie had niets met zijn ziekte te maken. We houden dus goede hoop dat met een gerenommeerde verzekeraar als Zilveren Kruis Achmea het ook gaat lukken om een deel vergoed te krijgen. Verder proberen we nog meer op de uitgaven te letten dan voorheen en waar dan ook verder kosten te besparen.

Dank aan TV West dat ze me belden voor een update en dat ik op 23 januari om 07.36 ook ons verhaal in de radio uitzending mocht vertellen! Zie ook het artikel op hun website.

Goed nieuws is dat de CAR T-cel behandeling gewoon verdergaat. Ivo’s waardes zien er allemaal heel goed uit en dat was zeker niet het geval toen we in Seattle aankwamen. Daar zijn we heel blij mee!!! De verwachting is nu dat volgende week Ivo’s T-cellen geoogst gaan worden, zodat ze deze kunnen gaan modificeren. En dan is het een paar weken wachten totdat ze de cellen kunnen terugplaatsen.

Hopelijk kunnen we straks eindelijk met z’n drieën een wandelingetje maken om te zien waar we eigenlijk terecht zijn gekomen! De afgelopen weken waren wat dat betreft heel bizar. We zijn alleen maar op en neer naar kliniek/ziekenhuis geweest. Daarnaast een wandeling naar de supermarkt, maar daar blijft het tot nu toe bij. Ik ben zelf ook vooral bezig met ritjes naar het ziekenhuis. Samen met Gijs. Hij moet ook nog wennen aan een nieuw ritme en alle gekkigheid, dus ik probeer het verder zo rustig mogelijk voor hem te houden. Maar Seattle is een mooie stad, dus daar zullen we zeker nog wel wat van gaan zien.

Volgende week komen Ivo’s broers ons een paar dagen opzoeken. Daar kijken we heel erg naar uit!!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Het is deze week wat stil geweest. We waren druk met ziekenhuisbezoekjes en zorgen voor/rondom Ivo. Het was even bikkelen deze week, want de pijn in zijn lever was niet uit te houden. Gelukkig kreeg hij woensdag pijnstillers waarmee het een stukje beter ging. Vrijdag is hij opgenomen in het ziekenhuis voor zijn chemobehandeling. Dat gaat er allemaal goed in en hij verdraagt het ook prima. Een beetje vreemd om te zeggen als je chemo krijgt, maar hij voelt zich nu een stuk beter dan vorige week!

Ivo’s verjaardag hebben we zaterdag met een cappuccino en dikke muffin in het ziekenhuis ‘gevierd’! Vanavond (het is nu zondagmiddag) mag hij weer naar huis en doen we het nog eens over. Ik heb vanmorgen in het centrum een geweldige winkel met de wereld aan cupcakes gevonden. Ivo kan de kilootjes toch wel gebruiken!

Inmiddels weten we ook dat de extra chemobehandeling €40.000 gaat kosten. We zoeken nog contact met Ivo’s zorgverzekeraar om mogelijke vergoeding te bespreken. Tegelijkertijd hopen we dat ons verhaal zich nog steeds verspreidt en mensen bereikt die nog niet van ons hadden gehoord. Hoe meer we richting die €440.000 komen, hoe fijner. Alle beetjes helpen! Meer mag trouwens ook, want wij gaan ons hierna vol inzetten voor anderen die in zo’n situatie terechtkomen. De teller staat nu trouwens op €402.000, echt geweldig!

Volgende week staat in het teken van het monitoren van Ivo’s bloedwaardes. Die moeten op verschillende aspecten verbetering laten zien, zodat artsen zijn T-cellen kunnen gaan oogsten. We zien die verbetering nu trouwens al, dus de chemo doet al iets. En dan zijn we weer een stap verder in het behandelproces en is de CAR T-cell therapie begonnen!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij