Het gaat hier best goed! Afgelopen weekend zijn we zelfs in best oké omstandigheden naar Victoria (Canada) afgereisd. Door alle complicaties de afgelopen weken gaat ons verblijf hier langer duren dan gepland waardoor we in de problemen zouden komen met onze 3 maanden visa. Dus we moesten ‘even’ de grens over om de visa te hernieuwen. We vonden dit tripje best spannend wat betreft Ivo’s conditie. Gelukkig hadden we het niet beter kunnen plannen. Ook hier leeft en denkt men flink mee. Zo werd geregeld met de vliegtuigmaatschappij dat we gratis konden reizen! Heen met de boot, terug met het watervliegtuig. Gijs vond gehoorbescherming in het vliegtuig een feest!

Deze week stond weer in het teken van de kliniek en onderzoek. Dit alles ter voorbereiding op het terugplaatsen van de CAR T-cellen begin maart. Beenmergpunctie (auw!!), veel scans, een biopt (auw!!), bloedonderzoek, etc. De vorige weken voelde hij zich erg fijn bij alle bezoekjes aan de kliniek. Daar konden ze hem oplappen. Maar deze week had hij voor het eerst helemaal geen zin, hij voelt zich wel goed en wil liever wandelingetjes maken en koffietjes drinken. Dus dat is een goed teken! We genieten volop van tijd samen, elke dag kan het weer anders zijn.

We zijn heel blij dat we van Zilveren Kruis Achmea een flink bedrag terug hebben gekregen! Het gat is nog ‘maar’ €10.000,- en dat valt ons eerlijk gezegd heel erg mee!! Hopelijk dichten we dat gat met hulp van stichting No Guts No Glory. Zij zijn ook druk voor ons bezig!

We verwachten dat het hier de komende tijd rustig blijft en dat de eerste spannende hobbel het terugplaatsen van de CAR T-cellen wordt. We houden jullie op de hoogte!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Zoals gehoopt hebben we een rustige en fijne week achter de rug.

Ivo heeft nog een chemokuur gehad om de ziekte te onderdrukken totdat het tijd is voor terugplaatsing van de CAR T-cellen. “Just to keep the lid on”, zoals de artsen het hier zo mooi zeggen. En so far so good! Ivo is moe, maar voelt zich redelijk.

Ook kregen we fijn nieuws van de stichting No Guts No Glory. Zij hebben Ivo nu als begunstigde aangenomen en gaan ons helpen om het gat te dichten van de onvoorziene kosten van de chemokuur een aantal weken geleden. Geweldig! Ons verhaal staat zowel op de website als op de facebook pagina van No Guts No Glory. Dus delen, liken, etc. wordt zeer gewaardeerd! 🙂

Ook zijn vriendinnen Karianne en Claire een week in Seattle geweest voor de nodige  hulp en gezelligheid. Heel fijn! Ivo en ik zijn zelfs samen even de deur uit geweest terwijl Gijs heeft gefeest met de dames. Helaas moesten we ze net alweer uitzwaaien! Vandaag vliegen ze weer terug naar Nederland.

En nog meer goed nieuws, we hebben de ANBI status toegewezen gekregen! Vanaf nu zijn wij (Stichting Steun Onderzoek Non-Hodgkin) terug te vinden in de lijst van de belastingdienst. De ANBI status brengt belastingvoordeel, voor de stichting zelf én donateurs. Meer informatie over wat de ANBI status is, is hier te vinden.

Kortom weer een mooie week!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Het zou zo leuk zijn om weer eens te beginnen met een positieve noot, dus bij deze! Het gaat nu goed met Ivo!!

Maar vorige week was het even anders..  Sinds de vorige update is Ivo alweer opgenomen in het ziekenhuis, want hij had een infectie opgelopen door een bacterie. Echt stomme pech, want volgens de artsen kan dit iedereen overkomen. In Ivo’s geval begon zijn systeem heftig te protesteren. Het was dus even spannend en gelukkig is alles nu onder controle. Ze houden hem nog wel in het ziekenhuis momenteel.

We hopen dat alle ‘adders’ nu wel onder het gras vandaan zijn, want zoals verwacht zijn er bij deze ziekenhuisopname ook weer kosten verbonden. Deze worden nu geschat op  €80.000-€100.000. Ivo is net via zijn werkgever bij Zilveren Kruis Achmea verzekerd omdat zij een heel uitgebreid pakket lijken te hebben, inclusief buitenlanddekking en spoedeisende hulp. We wilden absoluut geen extra risico’s lopen. Toch stemde mijn eerste gesprek met hen hierover niet hoopvol. We zijn nu druk bezig om allerlei medische informatie op papier te krijgen. Wij en de artsen hier zijn ervan overtuigd dat de zorgverzekering hier ook in zou moeten ondersteunen, al is het maar gedeeltelijk. Wat Ivo is overkomen zou iedereen namelijk kunnen gebeuren. De infectie had niets met zijn ziekte te maken. We houden dus goede hoop dat met een gerenommeerde verzekeraar als Zilveren Kruis Achmea het ook gaat lukken om een deel vergoed te krijgen. Verder proberen we nog meer op de uitgaven te letten dan voorheen en waar dan ook verder kosten te besparen.

Dank aan TV West dat ze me belden voor een update en dat ik op 23 januari om 07.36 ook ons verhaal in de radio uitzending mocht vertellen! Zie ook het artikel op hun website.

Goed nieuws is dat de CAR T-cel behandeling gewoon verdergaat. Ivo’s waardes zien er allemaal heel goed uit en dat was zeker niet het geval toen we in Seattle aankwamen. Daar zijn we heel blij mee!!! De verwachting is nu dat volgende week Ivo’s T-cellen geoogst gaan worden, zodat ze deze kunnen gaan modificeren. En dan is het een paar weken wachten totdat ze de cellen kunnen terugplaatsen.

Hopelijk kunnen we straks eindelijk met z’n drieën een wandelingetje maken om te zien waar we eigenlijk terecht zijn gekomen! De afgelopen weken waren wat dat betreft heel bizar. We zijn alleen maar op en neer naar kliniek/ziekenhuis geweest. Daarnaast een wandeling naar de supermarkt, maar daar blijft het tot nu toe bij. Ik ben zelf ook vooral bezig met ritjes naar het ziekenhuis. Samen met Gijs. Hij moet ook nog wennen aan een nieuw ritme en alle gekkigheid, dus ik probeer het verder zo rustig mogelijk voor hem te houden. Maar Seattle is een mooie stad, dus daar zullen we zeker nog wel wat van gaan zien.

Volgende week komen Ivo’s broers ons een paar dagen opzoeken. Daar kijken we heel erg naar uit!!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Het is deze week wat stil geweest. We waren druk met ziekenhuisbezoekjes en zorgen voor/rondom Ivo. Het was even bikkelen deze week, want de pijn in zijn lever was niet uit te houden. Gelukkig kreeg hij woensdag pijnstillers waarmee het een stukje beter ging. Vrijdag is hij opgenomen in het ziekenhuis voor zijn chemobehandeling. Dat gaat er allemaal goed in en hij verdraagt het ook prima. Een beetje vreemd om te zeggen als je chemo krijgt, maar hij voelt zich nu een stuk beter dan vorige week!

Ivo’s verjaardag hebben we zaterdag met een cappuccino en dikke muffin in het ziekenhuis ‘gevierd’! Vanavond (het is nu zondagmiddag) mag hij weer naar huis en doen we het nog eens over. Ik heb vanmorgen in het centrum een geweldige winkel met de wereld aan cupcakes gevonden. Ivo kan de kilootjes toch wel gebruiken!

Inmiddels weten we ook dat de extra chemobehandeling €40.000 gaat kosten. We zoeken nog contact met Ivo’s zorgverzekeraar om mogelijke vergoeding te bespreken. Tegelijkertijd hopen we dat ons verhaal zich nog steeds verspreidt en mensen bereikt die nog niet van ons hadden gehoord. Hoe meer we richting die €440.000 komen, hoe fijner. Alle beetjes helpen! Meer mag trouwens ook, want wij gaan ons hierna vol inzetten voor anderen die in zo’n situatie terechtkomen. De teller staat nu trouwens op €402.000, echt geweldig!

Volgende week staat in het teken van het monitoren van Ivo’s bloedwaardes. Die moeten op verschillende aspecten verbetering laten zien, zodat artsen zijn T-cellen kunnen gaan oogsten. We zien die verbetering nu trouwens al, dus de chemo doet al iets. En dan zijn we weer een stap verder in het behandelproces en is de CAR T-cell therapie begonnen!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Hierbij vanuit Seattle onze eerste update! Na afscheid van lieve familie en vrienden zijn wij vrijdagochtend begonnen aan ons avontuur. We wisten dat het een lange reis zou zijn en we waren vooral erg benieuwd hoe onze kleine Gijs het zou vinden. Dat was wel een spannend extra spelelement, maar hij heeft het goed gedaan 🙂 En wat waren we blij om bij ons hotel aan te komen waar we de eerste nacht zouden slapen! Zaterdag konden we al terecht in ons eigen appartement voor de komende maanden, een prima gezellig plekje!

Maandag hebben we de dag in het pand van de Seattle Cancer Care Alliance doorgebracht. Ivo is hier helemaal doorgelicht met (bloed)onderzoeken en we hebben de behandelend artsen en verpleegkundigen ontmoet. Het is hier echt heel goed geregeld en we hebben er een heel goed gevoel over dat Ivo hier beter gemaakt gaat worden! Zoals ze zelf zeiden: “We are the best!” 🙂 Wij geloven het meteen.

Voordat Ivo aan de CAR T-cell therapie kan beginnen is er helaas wel een kleine omweg nodig. We zien het maar als een voorbehandeling. Ivo is inmiddels alweer twee maanden niet behandeld en de ziekte begint te groeien. Dit uit zich o.a. in een vergrote lever en bloedwaardes die voor wat roet in het eten zorgen. Er zijn nu door de ziekte te weinig T-cellen aanwezig. Maar dat is gelukkig relatief ‘gemakkelijk’ op te lossen. Later deze week begint Ivo met nog een chemokuur die de ziekte voor een aantal weken terug in z’n hok moet krijgen. In de 2-3 weken daarna zullen de artsen hier vervolgens de T-cellen oogsten en daarmee is de CAR T-cell behandeling begonnen.

Het grote nadeel is dat hier natuurlijk ook kosten bij komen kijken. Wij zijn nog aan het uitvogelen wat de extra kosten precies worden en of de zorgverzekeraar dit gedeeltelijk dekt, maar de kans is klein. Het resultaat van al jullie giften de afgelopen weken is geweldig, want de teller staat nu op €395000! Vorige week hadden we dan gedacht dat we er bijna zijn, helaas is dat nu niet het geval met de bijkomende kosten..  Dat neemt niet weg dat dit echt een geweldig resultaat is!!! We moeten gewoon nog even volhouden. Dus blijf ons verhaal vooral delen en heb je nog ideeën om dit breder uit te dragen? Laat het vooral weten! We zijn iedereen zeer dankbaar!

De komende week is het vooral nog veel bezoekjes brengen aan het ziekenhuis voor onderzoek en gesprekken. Als het goed is gaat Ivo donderdag voor drie dagen het ziekenhuis in en mag hij op zijn eigen verjaardag zaterdag de 13^e weer naar huis! Een mooi verjaardagscadeau!

Iedereen bedankt voor al jullie steun en lieve berichtjes. We komen snel weer met een update!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Morgen is het zover en vliegen we naar Seattle! Wat waren de afgelopen dagen hectisch! Ziekenhuisbezoekjes, werk afronden, spullen inpakken… En toen belde ook TV West of ze nog langs mochten komen voor een gesprek. Ja, natuurlijk! Daar zaten we dan vanochtend op de bank. Om 17.30 was ons item in het nieuws en het is ook op de website van TV West terug te kijken. Veel dank voor het delen van ons verhaal!

Ze benoemden in het item (terecht) dat de crowdfunding zo goed gaat. Dat is zeker zo! Helaas werden twee dingen niet aangestipt die wij erg belangrijk vinden:

1. Dat we een stichting (stichtingson.nl) hebben opgericht
2. Dat nog steeds alle donaties welkom zijn, want we zijn er nog niet

Dus bij deze! Spread the word!

Ook veel dank aan de redactie van de Limburger die een mooi stuk over ons plaatste afgelopen woensdag.

De volgende update zal vanuit Seattle komen. Tot snel!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

We wensen iedereen een fijne jaarwisseling en dat 2018 maar een gezond, gelukkig en gezellig jaar mag worden! 

En dan was er nog dit..

Ivo voelde zich van de week niet goed. Helaas is dat nog niet opgelost en wachten we nu op uitslagen van onderzoeken. Het lijkt erop dat hij misschien een virusinfectie heeft opgelopen.. Laten we het hopen in plaats van dat de ziekte flink aan de slag is gegaan! Hopelijk voelt hij zich vanzelf langzaamaan weer wat beter of is het te behandelen met medicijnen. Woensdag weten we meer, dus tot die tijd is het binnen blijven en rusten!

Anderhalve week geleden stond een artikel in het Dagblad van het Noorden waar uitgebreid werd ingegaan op de kansen voor CAR T-cel therapie in de behandeling van kanker en de eerste veelbelovende resultaten vanuit het UMCG. Naar aanleiding van dat artikel, kreeg ons verhaal dit weekend ook aandacht in dezelfde krant. In de vorm van een advertentie. Veel dank aan de heer Fransen en collega’s van de krant die dit mogelijk gemaakt hebben!

DVHN 21 december 2017

Dinsdag komen we snel met een update van waar we staan, want we zijn er nog niet helemaal! Nog steeds zijn donaties zeer welkom en wordt het verspreiden van ons verhaal zeer gewaardeerd. DANK!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Gisterochtend berichtte ik nog dat we €238.000 hadden verzameld. Nu is dat bedrag omhooggeschoten naar ruim €300.000!

Dit is mede dankzij de aandacht die we ook gisteren weer in de media kregen. Het AD plaatste spontaan een update naar aanleiding van een blog op onze website. En dankzij mijn tantes Marianne en Elly, stond ons verhaal ook in de Gelderlander!

We zijn er bijna! Inmiddels zijn wij druk bezig met de voorbereidingen voor Seattle. De tickets zijn geboekt, op 5 januari vliegen we! We kunnen terecht in een appartement vlakbij het ziekenhuis en ons eigen huis hebben we voor de komende maanden verhuurd. Dat scheelt ook weer in de kosten.

Veel dank weer voor alle giften, steunbetuigingen en goede ideeën!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij